J’ai été l’un des premiers utilisateurs de 23andMe. Bien que je connaisse assez bien l’histoire de ma famille – principalement des Écossais-Irlandais qui sont arrivés aux États-Unis à la suite de la famine irlandaise de 1845-52 – je voulais en savoir plus. Au début, 23andMe a été utile. Mais depuis cette semaine c’est la panique.
Autrefois pionnière des tests génétiques, 23andMe a en effet déposé le bilan. Cette décision intervient après des années d’instabilité financière, d’erreurs opérationnelles et d’inquiétudes quant à la confidentialité des données des clients.
L’effondrement de l’entreprise soulève de graves questions quant à l’avenir de ses vastes stocks de données génétiques recueillies auprès de plus de 15 millions de clients. Nous n’avons aucune idée de ce qu’il adviendra de nos données, et ce n’est pas un sentiment agréable.
Le coup de grâce de la fuite de données
Fondée il y a près de vingt ans, 23andMe a gagné en popularité en proposant des kits de tests ADN qui donnaient des indications sur l’ascendance, les traits génétiques et les risques potentiels pour la santé. À son apogée en 2021, la valorisation boursière de l’entreprise dépassait les 6 milliards de dollars.
Mais la tentative de l’entreprise d’aller vers la recherche pharmaceutique et le développement de médicaments, y compris une collaboration très médiatisée avec GlaxoSmithKline (GSK), n’a jamais répondu aux attentes. Et cela a entraîné une baisse des recettes,
Surtout, la réputation de l’entreprise ne s’est jamais remise du coup porté par une importante violation de données en octobre 2023, qui a exposé les données d’environ la moitié de ses utilisateurs. Résultat ? La valeur de l’entreprise est tombée à moins de 50 millions de dollars la semaine dernière, avant le dépôt de bilan, avec des pertes de 174 millions de dollars pour l’exercice en cours.
Être le client d’une entreprise morte
Il s’agit donc d’une entreprise morte. Cette faillite m’inquiète quant à la sécurité de nos données et à leur utilisation future. (Rob Bonta, procureur général de Californie, a exhorté les clients à supprimer leurs données en raison des incertitudes quant à l’avenir de l’entreprise après sa vente. Bien que 23andMe affirme que les données partagées sont rendues anonymes, j’ai des doutes.
En outre, il n’existe aucune réglementation concernant les données génétiques détenues par des sociétés B2C telles que 23andMe. En clair, contrairement à la loi américaine HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) qui couvre les dossiers médicaux, les données ADN de 23andMe ne bénéficient pas de garanties solides en matière de protection de la vie privée.
Alors que pouvez-vous faire ? Vous pouvez supprimer vos données. Voici comment procéder.
Comment supprimer vos données de 23andMe
Vous pouvez télécharger vos données génétiques brutes de 23andMe pour un stockage personnel. Il existe des moyens d’utiliser ces données en dehors de 23andMe, mais vous devez vous méfier des sites qui ignorent votre vie privée ou qui vous paient en échange de l’analyse de vos données. Certains sites, dont FamilyTreeDNA, MyHeritage, GEDmatch et Living DNA, vous permettent de télécharger vos données 23andMe. Ancestry, le plus important des services de génétique et d’histoire familiale, n’accepte pas les données 23andMe.
Collectez vos données
- Connectez-vous à votre compte.
- Allez dans la section « Paramètres » de votre compte.
- Faites défiler vers le bas jusqu’à « 23andMe Data » et sélectionnez « View ».
- Choisissez l’option de téléchargement de vos données.
2. Supprimez votre compte:
- Connectez-vous à votre compte.
- Naviguez jusqu’à « Settings » et descendez jusqu’à « 23andMe Data ».
- Cliquez sur « Supprimer définitivement les données ».
- Confirmez votre demande par un courriel envoyé par 23andMe. Une fois confirmé, le processus de suppression commence automatiquement.
3. Détruisez votre échantillon génétique:
- Si vous avez opté pour le stockage de l’échantillon, révoquez cette préférence dans les paramètres de votre compte sous « Préférences ».
- Demandez que votre échantillon de salive soit détruit.
4. Révoquer le consentement à la recherche:
- Retirez votre consentement à l’utilisation de vos données génétiques à des fins de recherche dans la section « Consentement à la recherche et aux produits » des paramètres de votre compte.
Bien que la suppression de votre compte supprime la plupart des informations personnelles des bases de données de 23andMe, certaines données peuvent encore être conservées en raison d’obligations légales ou d’un consentement préalable à la recherche.
Il s’agit notamment d’informations telles que votre sexe, votre date de naissance et vos informations génétiques, même après leur « suppression ». Les laboratoires de génotypage peuvent conserver des informations génétiques anonymes jusqu’à trois ans après les demandes de suppression. Si vous avez déjà accepté que vos données génétiques soient utilisées à des fins de recherche médicale – comme je l’ai fait – certaines de vos données génétiques seront conservées pendant des années.
Cela dit, si vous tenez à votre vie privée et au contrôle de vos données génétiques, c’est toujours une bonne idée de supprimer votre compte dès que possible.