Le Colorado prend la tte dans la protection de la vie prive en promulguant une loi novatrice visant scuriser les donnes neuronales. Face l’mergence des neurotechnologies grand public, qui recueillent des informations intimes sur l’activit crbrale des utilisateurs, cette lgislation largit le concept de donnes sensibles pour inclure les donnes biologiques et neuronales. En permettant aux consommateurs de contrler leurs donnes et en imposant des rglementations strictes aux entreprises, cette loi vise prvenir les abus potentiels, tels que la lecture des penses ou la divulgation de donnes mdicales sensibles.
Bien que cette initiative soit salue comme un pas en avant, des dfis subsistent, notamment les inquitudes concernant les limites de la loi et l’opposition de certains acteurs privs. Cependant, elle pourrait inspirer d’autres tats amricains et mme stimuler une lgislation fdrale similaire, tandis que des groupes de dfense des droits de l’homme appellent des politiques plus strictes pour toutes les donnes biomtriques. En fin de compte, cette loi reflte une rponse proactive aux dfis thiques poss par les avances technologiques, tout en cherchant quilibrer l’innovation avec la protection de la vie prive individuelle.
La neurotechnologie dsigne les dispositifs capables d’enregistrer ou de modifier l’activit du systme nerveux, y compris le cerveau, la moelle pinire et les nerfs priphriques. Traditionnellement utiliss dans le cadre de la mdecine et de la recherche, ces dispositifs sont de plus en plus commercialiss auprs des consommateurs. Aujourd’hui, au moins 30 produits neurotechnologiques sont disponibles l’achat pour le grand public. Le cerveau humain ne ressemble aucun autre organe, car il gnre toutes nos activits mentales et cognitives.
Siddharth Hariharoan essaie de contrler un hlicoptre jouet avec son esprit grce au MindWave Mobile, un appareil de NeuroSky qui lit les ondes crbrales.
Les donnes qu’il produit ne ressemblent aucune autre, car elles refltent le traitement mental. Les donnes neurales, qui sont des informations refltant directement l’activit des systmes nerveux central et priphrique d’un individu, peuvent donc rvler des informations extrmement sensibles sur les personnes auprs desquelles elles ont t recueillies, y compris des informations identifiables sur leur sant mentale, leur sant physique et leur traitement cognitif.
Dans les annes venir, la sensibilit des donnes neuronales ne fera que s’accrotre mesure que les investissements du secteur priv, des gouvernements et d’autres initiatives similaires se dvelopperont. Les capacits techniques des neurotechnologies s’en trouveront amliores, ce qui permettra d’augmenter la rsolution des scanners crbraux et de collecter des ensembles de donnes crbrales plus importants, tandis que l’intelligence artificielle gnrative acclrera la capacit dcoder ces scanners avec prcision.
Paralllement, les neurotechnologies implantables peuvent dj dcoder avec prcision le langage et les motions, tandis que les dispositifs portables commencent disposer de certaines de ces capacits. Ces dveloppements ont des implications significatives pour la protection de la vie prive, soulignant l’importance pressante de comprendre les pratiques en matire de protection de la vie prive et les protections des utilisateurs fournies par les entreprises de neurotechnologie grand public.
Le gouverneur du Colorado, Jared Polis, a promulgu la premire mesure adopte aux tats-Unis visant protger les donnes contenues dans les ondes crbrales d’une personne. Les auteurs du projet de loi ont dclar que cette mesure tait ncessaire car les progrs rapides de la neurotechnologie rendent de plus en plus possibles – et rentables – le scannage, l’analyse et la vente de donnes mentales.
La reprsentante de l’tat, Cathy Kipp, qui a parrain le projet de loi, a dclar dans un communiqu que si les avances dans le domaine des neurotechnologies sont trs prometteuses pour amliorer la vie de nombreuses personnes, nous devons fournir un cadre clair pour protger les donnes personnelles des Coloradiens contre l’utilisation sans leur consentement, tout en permettant ces nouvelles technologies de se dvelopper . Le snateur Kevin Priola, un autre des auteurs du projet de loi, a dclar que la neurotechnologie n’est plus confine la mdecine ou la recherche et que lorsqu’il s’agit de produits de consommation, l’industrie peut actuellement fonctionner sans rglementation, sans normes de protection des donnes ou sans contraintes thiques quivalentes .
Des failles dans la protection des donnes neuronales : les enseignements du rapport de la Neurorights Foundation
La Neurorights Foundation, une organisation but non lucratif qui promeut le dveloppement thique des neurotechnologies, a dclar que le projet de loi du Colorado, qu’elle soutenait, tait le premier de ce type aux tats-Unis. La fondation a publi un rapport valuant les protections de la confidentialit des donnes de l’industrie des neurotechnologies, qu’elle juge souvent faibles ou inexistantes.
Assessing the Privacy Practices of Consumer Neurotechnology Companies est le premier rapport complet analysant les pratiques en matire de donnes et les droits des utilisateurs de produits neurotechnologiques grand public. Ce rapport prsente une premire valuation des pratiques en matire de protection de la vie prive sur le march des neurotechnologies grand public. Il examine les politiques de protection de la vie prive et les accords d’utilisation (appels collectivement documents de politique ) de 30 entreprises dont les produits sont accessibles au public et peuvent tre achets en ligne, en les comparant aux normes mondiales de protection des donnes et en tenant compte des sensibilits uniques des donnes neuronales.
L’analyse du rapport se concentre sur cinq domaines thmatiques en rapport avec les produits neurotechnologiques grand public : L’accs l’information, la collecte et le stockage des donnes, le partage des donnes, les droits des utilisateurs et la scurit des donnes. Dans ces cinq domaines, de grands carts entre les normes internationales et les pratiques relles en matire de donnes apparaissent.
L’examen des politiques des entreprises de neurotechnologie rvle plusieurs lacunes majeures concernant la protection des donnes neuronales des consommateurs. Sur les 30 entreprises examines, presque toutes ont un accs sans restriction aux donnes neuronales des consommateurs, tandis que la majorit ne fournit pas d’informations adquates sur la confidentialit, les droits des utilisateurs ou les pratiques de collecte et de stockage des donnes. De plus, il y a une ambigut considrable quant la manire dont ces entreprises considrent les donnes neuronales, avec des consquences potentielles sur les droits des consommateurs. La plupart des entreprises sont galement en mesure de partager des donnes avec des tiers, et la vente de donnes reste une pratique non clarifie dans la plupart des politiques.
En ce qui concerne les droits des utilisateurs, tels que le retrait du consentement ou la suppression des donnes, ces droits ne sont pas uniformment tendus et varient souvent en fonction de la gographie. De plus, les dispositions de scurit des donnes sont gnralement insuffisantes pour protger efficacement les donnes neuronales. Ces constatations soulvent des proccupations quant la capacit des consommateurs contrler leurs propres donnes neuronales et appellent une rglementation plus stricte pour garantir la protection de la vie prive dans le domaine de la neurotechnologie grand public.
La loi du Colorado prcise que les neurotechnologies utilises dans un cadre clinique sont dj couvertes par les lois sur la protection de la vie prive dans le domaine mdical, de sorte que la nouvelle mesure vise les produits de consommation disponibles en dehors d’un hpital. De grandes entreprises technologiques – dont Meta Platforms la socit mre de Facebook et d’Instagram ainsi que Neuralink d’Elon Musk – dveloppent des technologies capables de dtecter l’activit crbrale et de l’utiliser des fins commerciales. Les donnes extraites du cerveau ont un potentiel infini, qu’il s’agisse de mieux cibler les publicits, d’exploiter les humeurs humaines, de vendre plus de produits ou de rgnrer les fonctions crbrales perdues.
L’anne dernire, la Food and Drug Administration des tats-Unis a approuv les tudes sur l’homme pour les implants crbraux de Neuralink, qui avaient auparavant t tests sur des animaux.
Au dbut du mois, le PDG de Synchron, un concurrent de Neuralink, a dclar que l’entreprise se prparait recruter des patients pour un essai clinique grande chelle ncessaire pour obtenir l’autorisation commerciale de son dispositif. Synchron, un concurrent de Neuralink d’Elon Musk dans le domaine des implants crbraux, se prpare lancer un essai clinique grande chelle pour obtenir l’approbation de son dispositif. La socit va recruter des patients paralyss, notamment atteints de SLA, d’AVC et de sclrose en plaques, pour participer cet essai. Elle a dj reu l’intrt de nombreux centres d’essais cliniques pour mener cette tude. Synchron est plus avance que Neuralink dans les tests de son implant crbral, et elle prvoit d’inclure des patients ayant subi un AVC pour largir le march potentiel.
La FDA examine actuellement les donnes amricaines de l’entreprise en vue de l’approbation de l’tude grande chelle. En concurrence avec Neuralink pour dvelopper des dispositifs d’interface cerveau-ordinateur, Synchron compte parmi ses investisseurs des personnalits telles que Jeff Bezos et Bill Gates. Si les tests sont concluants, le dispositif pourrait offrir de nouvelles possibilits de communication pour les personnes paralyses.
La promulgation de la loi novatrice sur la protection des donnes neuronales par le Colorado constitue certainement une avance positive dans la prservation de la vie prive face l’avnement des neurotechnologies grand public. En largissant le champ des donnes sensibles pour inclure les donnes biologiques et neuronales, cette lgislation montre une volont proactive de protger les individus contre les abus potentiels et les intrusions dans leur sphre prive, notamment la lecture des penses ou la divulgation de donnes mdicales sensibles.
Cependant, il est important de reconnatre que des dfis subsistent. La loi pourrait tre confronte des limites dans son efficacit pratique, et l’opposition de certains acteurs privs pourrait entraver sa mise en uvre complte. De plus, bien que cette initiative puisse inspirer d’autres tats amricains adopter des lgislations similaires et peut-tre mme stimuler une action au niveau fdral, elle soulve galement des questions sur l’harmonisation des rglementations entre les tats et la ncessit d’une approche plus globale pour traiter les questions de protection de la vie prive dans le contexte numrique actuel.
Il est galement essentiel de noter que la loi, bien qu’elle soit une tape importante, ne rsout pas tous les problmes lis la protection de la vie prive et l’utilisation thique des neurotechnologies. Des efforts supplmentaires seront ncessaires pour garantir que les droits des individus sont pleinement respects et que les pratiques de collecte et d’utilisation des donnes sont transparentes et thiques. Dans l’ensemble, la loi du Colorado reprsente une rponse proactive et ncessaire aux dfis thiques poss par les avances technologiques, et elle montre l’importance de trouver un quilibre entre l’innovation et la protection de la vie prive individuelle dans notre socit numrise en constante volution.
Et vous ?
Quel est votre avis sur le sujet ?
Quelles seraient les implications potentielles de cette lgislation sur les pratiques commerciales des entreprises qui utilisent des neurotechnologies grand public ?
Quelles sont selon vous, les raisons sous-jacentes de l’opposition de certains acteurs privs cette loi et comment cela pourrait-il affecter sa mise en uvre ?
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